Campaña global: "Sacar a la epilepsia de las sombras"

Con la finalidad de proporcionar información a las personas con epilepsia y a sus familiares, así como a los médicos y otros profesionales de la salud que atienden a las personas con epilepsia y servir a la vez como un vehículo de comunicación entre todos los interesados en este padecimiento, se creó el sitio web: www.epilepsiahoy.com

El sitio es el medio de comunicación electrónico del Grupo Aceptación de Epilépticos (GADEP), que constituye el Capítulo Mexicano del Buró Internacional para la Epilepsia, que es un grupo de autoayuda dedicado a la atención de los problemas psicológicos y sociales ocasionados por la epilepsia.

La epilepsia se define como la presentación crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos (crisis o ataques) ocasionados por descargas neuronales desordenadas y excesivas que se originan en el cerebro, tienen causas diversas y manifestaciones clínicas variadas.

La epilepsia es un problema de salud por la naturaleza misma del padecimiento, que necesita de una atención médica adecuada, y también por las serias repercusiones emocionales y sociales que produce en quienes la padecen y en sus familiares y amigos.

Desde hace muchos siglos, la epilepsia ha sido concebida indebidamente como un padecimiento sobrenatural o mágico, como castigo divino o posesión demoniaca, y de ahí el estigma que ocasiona en las personas que la padecen, quienes son discriminados, rechazados o considerados como personas diferentes a los demás.

Esta página proporciona información fundamentada científicamente con el propósito de mejorar la actitud de la sociedad hacia las personas con epilepsia, quienes tienen todo el derecho de hacer su vida como cualquier otra persona y ser aceptados plenamente en su medio familiar y social.

La epilepsia afecta al 1-2% de la población mundial, por lo que inferimos que en México existen de 1 a 2 millones de personas con epilepsia.

Aunque la epilepsia puede presentarse en personas de cualquier nivel socioeconómico, es más frecuente en los sectores de población más desprotegidos.

Las personas con epilepsia tienen un riesgo de muerte tres veces más alto que las que no padecen crisis.

La epilepsia afecta a personas de todas las edades, pero inicia antes de los 20 años en las tres cuartas partes de los casos; su inadecuado control puede conducir a daño cerebral permanente y a trastornos del aprendizaje.

La epilepsia puede controlarse en muchas personas con los medicamentos tradicionales actualmente disponibles, sin embargo, del 20 al 25% de los que son tratados continúan con crisis por no tener acceso a otros tratamientos nuevos.

La epilepsia no controlada puede conducir a graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas.

Muchas personas con epilepsia y sus médicos erróneamente piensan que las crisis no pueden controlarse completamente y que deben aprender a “vivir con ellas”, sin embargo, un mejor tratamiento para la epilepsia podría lograr un control total y permitir a más gente desarrollar dignamente sus potenciales, con los consecuentes beneficios para ellos mismos y para la comunidad

Los recursos para la investigación en epilepsia son menores que los destinados a muchas otras enfermedades menos comunes o impactantes.

Por lo tanto, el objetivo de  Grupo Aceptación de Epilépticos (GADEP), es  lograr la participación de la comunidad médica y no médica, tanto gubernamental como privada para tomar medidas encaminadas a : Que las personas con epilepsia tengan acceso uniforme a programas organizados de atención médica en las diferentes Instituciones de Salud del país y se incrementen los recursos para la investigación clínica y básica en epilepsia.

Que las personas con epilepsia y sus familiares estén suficientemente informados acerca de los diferentes aspectos de su padecimiento.

Que los médicos de primer contacto, especialistas troncales y de las neurociencias, así como los trabajadores de la salud en general, reciban un entrenamiento mejor en la atención de la epilepsia.

La ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) , el IBE (Buró Internacional para la Epilepsia) y la OMS (organización mundial DE LA Salud) , consientes del impacto biopsicosocial de la epilepsia en el mundo promulgaron en 1997 una campaña mundial denominada :

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Sus objetivos son:

1.-Llevar a la epilepsia a un nuevo plano de aceptabilidad en el dominio público

2. Promover la educación pública y profesional acerca de la epilepsia.

3. Identificar las necesidades de las personas con epilepsia a niveles nacionales y regionales.

4. Alentar a los gobiernos y departamentos de salud a que cubran las necesidades de atención de la epilepsia, incluyendo su aceptación, educación, diagnóstico, tratamiento, cuidado, servicios y prevención.

5. Aumentar la aceptación pública y profesional de la epilepsia como un trastorno universal tratable.

La responsable de la página es la prestigiada Dra. Lilia Núñez Orozco, contando con un brillante equipo de colaboradores entre los que se encuentran: Dr. Noel Isaías Plascencia Álvarez, Dr. Juvenal Gutiérrez Moctezuma, Dra. Sandra Quiñones Aguilar, Dr. Josué Monroy Guerrero, Lic. Rosa Ma. Álvarez Velázquez, Dr. Manuel Porras Betancourt. 
 

Acerca Redacción

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